Text: Alfredo Garcia-Petit

Foto: Carmina Ribes

«Les muixerangues no som alienes a esta problemàtica. En una colla de 100 persones, hi haurà probablement entre 4 i 7 que patiran alguna d’estes malalties».
Amb motiu del dia internacional de les malalties minoritàries, des de Terra de Muixerangues em demanen un article sobre estes i les muixerangues. No crec que siga la persona més adequada per este encàrrec perquè, encara que soc pare de dos muixeranguers que pateixen una d’estes malalties, segur que hi ha altres companys i companyes que les pateixen en primera persona. Però supose que el fet que en un dels meus fills la malaltia siga evident no fa possible viure-ho sense compartir-ho.

M’agradaria començar per explicar que és una malaltia minoritària, però de fet este es un dels primers problemes que tenen estes malalties, donat que no hi ha un consens sobre la seua definició. Una aproximació passaria per explicar que es tracta de malalties amb poca prevalença a la població general. És a dir, són malalties que afecten a poca gent. Ara bé, la prevalença que fa falta per a que es consideren com minoritàries està en debat. Prenent com a criteri el de Comissió Europea de Salut Pública, se podrien definir estes malalties com a aquelles amb una afectació menor d'1 en 2.000 persones. Però no us enganyeu, eixa baixa prevalença que pot fer pensar en una baixa probabilitat de que ens afecten, no pot fer oblidar que hi ha mes de 6.000 malalties minoritàries. Així, les malalties minoritàries afecten entre un 4% i un 7% de la població mundial, la qual cosa fa que la probabilitat de patir-ne una no siga tan baixa com inicialment pot semblar.

Les muixerangues, com a grups socials, no estem exemptes d’esta problemàtica com de tantes altres. Només cal fer una extensió al mon de la muixeranga per adonar-se que en una colla 100 persones, hi haurà probablement entre 4 i 7 que patiran alguna d’estes malalties, encara que no ho sapiguem. Però les muixerangues, per més que vulguem, no som ni millors ni pitjors que la societat en general, i hi ha certa tendència a amagar la malaltia perquè al cap i a la fi ens suposa un repte i ens enfronta a la por i al desconegut. Tanmateix esta tendència porta de manera directa a una invisibilitat, que les dues vessants tècnica i social de la nostra activitat afavoreixen.

Endinsant-nos en l’àmbit estrictament de la pràctica muixeranguera estes malalties poden provocar a qui les pateix conseqüències molt diverses. Si es tracta de limitacions físiques, suposaran restriccions a la participació en les figures o pors afegides a esta. Estes restriccions poden en alguns casos reduir la participació dels malalts a l’àmbit social de la colla. Este últim fet sol comportar una consideració o auto consideració de muixeranguer de segona o prescindible, el que també redunda en la pròpia consideració de malalt. Si les conseqüències físiques de la malaltia no són evidents o són menys limitants, pot entrar en joc la por a ser vistos com a malalts per la resta de companys i companyes. Però no només això, també la por als dubtes que el coneixement de la seua condició podria generar a l’equip tècnic, donat que tots ens estimem la nostra funció a la figura i el coneixement de la situació podria posar-la en perill. En l’àmbit social, quan les malalties tenen conseqüències en les habilitats comunicatives o sensorials dels qui les pateixen, això repercutirà en les relacions i interaccions personals. Totes estes situacions en molts casos seran comunes als qui tenen diversitats funcionals o altres malalties.

El descrit fins ací potser siga més fàcilment comprensible pels que no patim malalties minoritàries en estos moments pandèmics. Avui en dia tots estem vivint els estralls del que fa un any va començar com una malaltia minoritària. Una malaltia que es diu COVID i que no ens deixa fer allò que mes ens agrada, muixerangues, limitant l’activitat de les colles a la vessant social amb les limitacions que implica la virtualitat. Esta situació ens fa patir i ens genera moltes incerteses respecte al futur. Però per sort esta malaltia pareix que la superarem més prompte que tard amb la gran i rapida inversió en investigació que s’està fent per a trobar tractaments i vaccines, cosa que no passa amb les malalties minoritàries per a les quals es destinen pocs recursos donada la baixa rendibilitat esperada dels seus tractaments pel fet de la baixa prevalença.

Però si la colla com a grup social és conscient de totes estes conseqüències de les malalties minoritàries, les limitacions poden transformar-se en motivacions afegides per a la superació del malalt i de la pròpia colla. Així mateix l’aspecte social pot servir de incentiu per a la socialització i integració dels malalts i les seues famílies. Només així les colles seran espais reals d’integració. EL que només s’aconseguirà amb la necessària visibilització d’un fet que ens pot afectar a tots en qualsevol moment. La visibilització de les malalties minoritàries és tan necessària com la d’altres causes socials a les que les colles dediquem esforços i donem visibilitat amb les nostres accions i actuacions.

Aquest article es va publicar en el suplement Terra de Muixerangues del diari Levante el divendres 26 de febrer de 2021 i està disponible en el següent enllaç: https://www.levante-emv.com/cultura/panorama/2021/02/26/malalties-minoritaries-i-muixerangues-35608412.html